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  #12976 (permalink)  
Vecchio 01-26-2018, 06:39 PM
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Ieri Rsm e visita oncologica. Speravo fortemente in una regressione ma per l'oncologa il quadro è immutato.
Che delusione! Ci contavo ma devo considerare che il mio non è un tumore particolarmente aggressivo e quindi ho tutto il tempo di ritarare il tiro.
A voi capita mai di non sentirvi capiti? L'oncologa parlava ed io non riuscivo a dirgli mi dispiace so di non avere una forma grave...ma è quello che ho, e mi basta e avanza. Anzi mi avanza visto che la stanchezza che mi perseguita mi ha costretto a chiedere aspettativa non retribuita sul lavoro. In ufficio dovrei dare 120 ed arrivo a stento ad 80 :)
Vi prego ditemi che non sono sola e che anche voi ci siete passati
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  #12977 (permalink)  
Vecchio 03-09-2018, 09:01 AM
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Ciao, io ci sto passando e oltre a non regredire avanza... Ho terminato il primo ciclo, e tu? La stanchezza la fa da padrona oltre ai dolori, ho metastasi ossee... Io
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  #12978 (permalink)  
Vecchio 03-09-2018, 02:06 PM
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Buongiorno Paola, non credo di essere la persona più indicata per rincuorarti visto che sono l'ultima entrata nel gruppo :))
Assumo Sutent da metà ottobre ininterrottamente con dosaggio 37,5 ed ogni 28 giorni iniezione di analogo della somatostatina per frenare delle metastasi al fegato da neuroendocrino pancreatico ben differenziato operato due anni fa.
Non ho ancora metabolizzato la situazione, vuoi per la mia testardaggine, vuoi perché nel mio breve cammino iniziato ad agosto 2017 ho trovato dei bravi medici ma anche persone impreparate ed approssimative. Una cosa è certa, credo fortemente nelle potenzialità del farmaco e per potenziarne i risultati ho deciso di pensare solo ed esclusivamente a me concedendomi 8 mesi di riposo lavorativo.
Se vuoi "parlare" Io ci sono...con tutta la mia vena polemica e/o ottimistica :)
Buon tutto Paola
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  #12979 (permalink)  
Vecchio 03-12-2018, 11:00 AM
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Ciao.da tanto che nn scrivo.benvenuta nel club ..paola..purtroppo...siamo in tante a sopportare il sutent...... ma ho avuto diversi problemi...ho fatto intervento cataratta entrambi occhi ...fatto radioterapia su nodulo polmonare dx..e x fortuna ho sospeso il nostro caro Sutent.. .che dire ?..io lo prendo da due anni e mezzo w x fortuna e stazionario.. .Non regreduscw.. ma lo tiene fermo.....faro nuova pet/tac a metà maggio.x vedere i risultati della radio..speeuamo...
Un abbraccio..

Paola raccontaci qualcosa in più di te...saro qui ad ascoltarti e darti forza e coraggio....
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  #12980 (permalink)  
Vecchio 03-29-2018, 08:18 PM
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Scusate ma sono felice e voglio condividere questo sentimento con voi. Sono appena tornata da Verona e l'oncologa mi ha regalato un "penso che si stia stabilizzando". La pet fatta la settimana scorsa aveva diagnosticato un aumento volumetrico di un cm, ma grazie alle spiegazioni dell'oncologa ho capito che questo può anche essere un segnale che il farmaco agisce. Ora risonanza fra 3 mesi ed attendo che le metastasi colloquino.....nuovo termine imparato oggi. Buona Pasqua a tutti :)))
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  #12981 (permalink)  
Vecchio 03-30-2018, 09:31 AM
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Originariamente inviata da Anna64 Visualizza il messaggio
Scusate ma sono felice e voglio condividere questo sentimento con voi.
Bene Anna, un bel regalo di Pasqua per te
Continua pure a condividere le tue esperienze qui, non sei sola: io vi leggo sempre e molti altri lo fanno, anche se non scrivono.
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  #12982 (permalink)  
Vecchio 03-30-2018, 11:20 AM
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Grazie Marco la tua risposta oltre a farmi piacere mi ha permesso di leggere l'idiozia che il mio t9 ha filtrato a modo suo. Le mie metastasi probabilmente colloquiano fra di loro .......ma non è questo che Sutent ed io ci prefiggiamo :))) Spero e credo che possano colliquare. Nel frattempo mi godo il fatto che per la prima volta negli ultimi 8 mesi sono riuscita ad avere un dialogo sereno con un oncologo. Ed incomincio a capire le differenze tra le varie pet...la tac...la risonanza....gli esami di controllo. Non me ne vogliano i medici ma io voglio capire non accettare passivamente.
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  #12983 (permalink)  
Vecchio 03-31-2018, 08:40 AM
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Salve a tutti. Qualcuno di voi tra gli effetti collaterali ha avuto embolie polmonari o ascessi polmonari? Il mio compagno, 40 anni, è in ospedale e la situazione pare non migliorare in una settimana. Mi fa molto piacere leggere questo forum, anche se sarebbe stato meglio se non fosse mai esistito :( è difficile incontrare persone che abbiano avuto il tumore al rene( quello del mio compagno è papillare, più raro ancora). Inoltre vorrei comdividere con voi la seria difficoltà che abbiamo nel trovare medici sicuri di ciò che fanno e la necessità è anche quella di avere un centro vicino per le emergenze come questa che abbiamo avuto. Per favore, mi consigliereste qualcuno? Anna64 ho letto che hai fatto la pet, a noi la dott.ssa ci ha detto che non va bene per vedere le metastasi del tumore del rene, ma non ci stiamo più fidando della dottoressa, illuminami....Intanto auguro a tutti una buona Pasqua e che la scienza sia con noi e che si sbrighi!
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  #12984 (permalink)  
Vecchio 03-31-2018, 09:48 AM
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Ciao Angel83, il poco che so lo condivido volentieri anche se le metastasi epatiche che ho sono legate ad un tumore neuroendocrino pancreatico che è stato rimosso chirurgicamente due anni fa e quindi io sono una "infiltrata" in questo forum. La pet che può essere effettuata con vari mezzi di contrasto indica (nel mio caso) se effettuata con fdg la vivacità/voracità delle lesioni, se fatta con il gallio la capacità di captare e rispondere alla somatostatina. La risonanza serve invece per dimensionare l'aspetto volumetrico e quindi la crescita del tumore ed è l'esame principe, assieme al monitoraggio degli esami del sangue/urine effettuati mensilmente, per stadiare la neoplasia ed è preferibile alla tac per nitidezza delle immagini. Per quanto riguarda i centri di eccellenza io mi appoggio al centro tumori rari di Borgo Roma di Verona, ho capito che non esiste un protocollo da seguire ma ci si affida alle capacità/professionalità dell'oncologa che ti ha in cura.
Spero che qualcuno del gruppo più saggio ed esperto di me ti possa rispondere.....un abbraccione.
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  #12985 (permalink)  
Vecchio 04-01-2018, 09:35 AM
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Ciao Anna64 ti ringrazio per le tue delucidazioni, anche se infiltrata mi pare che siamo tutti uniti dal Sutent e simili :) Hai ragionissimo quando dici non esistono protocolli ma persone competenti, perché quando i medici si attengono rigorosamente ai protocolli significa che non conoscono profondamente i casi e le variabili. Lo stiamo imparando a nostre spese purtroppo... Vorrei abbracciarvi tutti, ho letto le vostre conversazioni e ho pianto per tristezza ma anche per la gioia di aver trovato con chi poter condividere la stessa battaglia. Ma oggi è Pasqua, non pensiamo a nulla...diamoci pace
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  #12986 (permalink)  
Vecchio 04-04-2018, 05:18 PM
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Ciao Anna.. sono molto contenta x te..speriamo che vada sempre meglio...do il benvenuto nel forum a Angel 83...anche se sarebbe stato meglio non conoscerlo...io ho avuto un tumore renale a cellule chiare e uso il sutent da due anni e mezzo a dosaggio diversi...ma nn ho mai avuto ..x fortuna...problemi polmonari.....mi spiace nn avervi fatto gli auguri x la Santa Pasqua. Ma non avevo una buona connessione in vacanza.....un abbraccio a tutti
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  #12987 (permalink)  
Vecchio 04-14-2018, 12:48 AM
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Ciao a tutti, è circa un anno che vi leggo, ovvero da quando anche per me è cominciata quest'avventura ed ora che ho appena finito le prime quattro settimane di Sutent ho davvero bisogno di stare con voi.
Allora intanto vi lascio il mio saluto, sperando di poter condividere presto le mie esperienze e di leggerne di nuove da parte vostra.

P.S.
E' una buona cosa che il primo ciclo di Sutent non mi abbia procurato alcun disturbo? Voglio dire, potrebbe essere così anche per i cicli successivi?
Grazie, grazie tante. Solo a parlarvi mi sento già meglio.
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  #12988 (permalink)  
Vecchio 04-14-2018, 10:39 AM
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Ciao Francesco64, oltre che condividere il farmaco condividiamo anche l'anno di nascita? :)) Per quanto riguarda il mio rapporto con Sutent posso dirti che, a parte delle crisi di astenia che sono andate ad appesantirsi dopo il terzo mese di terapia, nel complesso ogni giorno è una scoperta di una nuova parte anatomica che reclama attenzione senza invadere in modo devastante la quotidianità. Ho perso completamente il gusto del cibo per poi riacquistato lentamente un mese fa, tutta la peluria del mio corpo, ciglia e sopracciglia comprese, si sono depigmentate ed ora rispunta qualche pelo colorato. Ora dopo sei mesi senza interruzione a 37,5 posso fare un quadro abbastanza positivo degli effetti collaterali. Come avrai capito gli effetti sono molto soggettivi, ma già il fatto di aver superato le prime 4 settimane senza grandi problemi è un buon segno Mercoledì ho avuto un consulto con un oncologo specializzato in tumori neuroendocrini che ha confermato la terapia prescrittami dalla collega, e mi ha spiegato che i primi 5/6 mesi sono quelli più pesanti in cui il fisico si deve adattare al farmaco. Mi ha inoltre ribadito che Sutent da ottime risposte nella stabilizzazione della malattia e questo è nel mio caso l'obiettivo principale. Buona giornata Francesco!
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  #12989 (permalink)  
Vecchio 04-14-2018, 10:31 PM
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Ciao Anna, che bello trovare già oggi la tua risposta!
Dai, allora confidiamo in questa benedetta stabilizzazione della malattia (anche a me è stato detto che questo è l'obiettivo da raggiungere).
Quindi il Sutent viene prescritto in dosaggi diversi? Io sto seguendo la terapia con compresse da 50 mg. al giorno.
Grazie per avermi accolto così calorosamente nella vostra comunità.
Ti auguro una felice notte
e a presto.

F.
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  #12990 (permalink)  
Vecchio 04-15-2018, 08:23 AM
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Originariamente inviata da francesco64 Visualizza il messaggio
Ciao Anna, che bello trovare già oggi la tua risposta!
Anche io vi leggo sempre. Speriamo che gli utenti tornino presto a partecipare attivamente a questo forum, così da confrontarsi e combattere al meglio la battaglia. Ciao a tutti voi ed un grosso in bocca al lupo!




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