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  #12961 (permalink)  
Vecchio 12-09-2017, 06:39 PM
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Ciao a tutti.benvenuta Anna.io sono in terapia da due anni e purtroppo i sintomi li ho avuto tutti ed x questo ch il mi oncologo nn ha ridotto la terapia a 25 che devo dire che va meglio...anch'io vorrei sospendere x un Po. Ma mi rendo conto che x ora nn si può fare..x fortuna i noduli polmonari sono solo due e stazionari
La mia speranza è sperare in n nuovo farmaco miracoloso o comunque in una totale regressione della malattia..intamtk la vita va avanti e la vita va vissuta sempre...
Un caro saluto a tutti e buon natale

Scusa Anna quanti anni hai ?E di dove sei?

Scusate.ma qualcuno e seguito all'istituto tumori di Milano dal dottor Procopio...e comunque sono molto contenta di risentirci.. ...e grazie tante a Franco x i consigli..sempre molto utili
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  #12962 (permalink)  
Vecchio 12-09-2017, 07:31 PM
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Ciao Antonia, ho 53 anni ed abito nella provincia di Trento ma ho scelto di farmi seguire dal centro tumori rari di Verona.
Ho appena iniziato il "cammino" e sinceramente non sono ancora sicura di averlo accettato.
Alla fine di gennaio 2016 ho puntato tutto su un intervento al pancreas che mi ha lasciato una cicatrice molto più profonda di quanto l'occhio possa percepire.
Ad agosto di quest'anno la tac ha segnalato delle metastasi al fegato non operabili.
E quindi eccomi qui!
Ho scoperto questo forum e mi ci sono tuffata cercando di capire se anche altre persone vivono con i miei stessi dubbi.
Mi sembra di capire che siamo tutti una grande famiglia, con sensibilità e difficoltà diverse ma con le stesse paure.
Quindi.........abbraccione di gruppo :)))
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  #12963 (permalink)  
Vecchio 12-10-2017, 07:26 PM
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Buonasera a tutti ...qui nevica .....ib provincia di Milano.. .un abbraccio a tutti

E co.unque cara Anna ..il mio percorso ha avuto inizio nel 2013..dopo una bella vacanza nel Salento..in seguito ad una eco addome x un banalissimo mal si pancia....certo che si fa fatica ad accettare..tante volte mi don chiesta xche...non avevo nessun sintomo di tipo renale...
Una massa remale sx di ben 10 cm di diametro appoggiate dell'intestino......tumore a cellule chiare..linfonodi puliti...la felicità è durata solo 4 mesi..febbraio 2014..presenza di noduli polmonari...a sx....inizio terapia con Votrient x un anno.poi nexavar...fino a novembre 2015....poi inizio il nostro caro Sutent.....
...tanti effetti collaterali.. più o meno pesantucci......inixuo con 50mg..poi 37.5..ora solo 25....forse mi sono ripetuta ..scusate ...ma mi conforta parlare con voi ...un snbraccio
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  #12964 (permalink)  
Vecchio 12-11-2017, 11:28 AM
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Grazie per gli incoraggiamenti:Il forum serve proprio a condividere e stimolare alla lotta per combattere una lunga e difficile battaglia.Martedì 19 avrò visita oncologica e vi farò sapere.Un saluto
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  #12965 (permalink)  
Vecchio 12-11-2017, 01:42 PM
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Cosa si dice a chi aspetta come Bobo47 che qualcun'altro gli dica che va tutto bene????
Bohhhhh!!!!
Io il 19 ti penserò ma fallo anche tu per me, rientra l'oncologa che mi segue ed ho una lista di domande e dubbi tipo letterina a Babbo Natale..:)))
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  #12966 (permalink)  
Vecchio 12-11-2017, 08:57 PM
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Speriamo tutto bene..ti penserò gg 19.......anche se x me quello che più mi spaventa e il controllo tac...io la faccio ogni 4 mesi...il controllo oncologico non mi preoccupa più di tanto .....lo faccio ogni 6 settimane...e ci vado solo x prendere il farmaco. E controllo esami ematici....io incrocio le dita sperando che anche 25 mg.facciano il loro compito..a volte ho paura che sia troppo basso......la mi prossima tac e prevista x fine gennaio......speeiamo in bene..buona serata e buona cena....
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  #12967 (permalink)  
Vecchio 12-11-2017, 10:15 PM
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Antonia sei la dimostrazione di quello che pensavo. Siamo tutti, chi con maggiore o minore intensità, influenzati dall'attesa di tac, controlli ematici, visite oncologiche.
Il chirurgo che mi ha operato, quando ha saputo della recente situazione, mi ha parlato di "buona sopravvivenza con una qualità di vita tutto sommato buona".
Lo ho odiato!!!!
Perché ha ragione, ma solo dal punto di vista puramente. ..strettamente fisico .....e non tutti i giorni.
Ma ognuno ha il suo compito e non è facile vedere oltre .......noi siamo pazienti e quindi ci compete pazientare :)
Bahhhhhh!!!!! Che battuttaccia!!!
Buona serata
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  #12968 (permalink)  
Vecchio 12-13-2017, 04:39 PM
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Anna hai perfettamente ragione ..e tutto collegato alla terapia ..ai controlli etc ..io faccio due settimane di terspia e una di sospensione...x fortuna ..eson sempre li a far calcoli x poter fare un weekend o un salto ..da qualche parte...e rileggendo un tuo vecchio post ..ho notato che nn hai effetti collaterali...beata te..ti invidio...le mani ..i piedi ..le gengive...astenia...come fai tu che non la sospendo?dammi una dritta .......
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  #12969 (permalink)  
Vecchio 12-13-2017, 09:17 PM
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Non credo di essere la persona più indicata per dare una dritta. ...anzi, sono talmente incasinata che per non pensare mi sto ubriacando di lavoro. Cosi arrivo a casa ancora più stanca di quando sono partita e l'unico pensiero è andare a dormire.
Scherzi a parte, o sono una miracolata, o la forma tumorale di cui sono affetta ha qualche reazione chimico sociale di empatia con sutent o sono wonder woman e non me ne sono mai accorta.
Probabilmente gli effetti che sento si appesantiranno con il proseguire delle cure. Nel frattempo cerco di minimizzare quello che mi accade come il continuo fischio nelle orecchie, il sapore alterato dei cibi, le corse alla conquista drl bagno e la stanchezza che mi prende all'improvviso perché sono davvero fortunata.
Buona notte
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  #12970 (permalink)  
Vecchio 12-20-2017, 06:15 PM
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Messaggi: 528
predefinito Sutent per sempre

Visita oncologica:si prosegue sutent 25,00 \14 giorni e 7 interruzione. Programmata RM encefalo per verifica sospetto piccolo meningioma già refertato nella precedente Tac.Speriamo bene e auguri a tutti gli amici del forum
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  #12971 (permalink)  
Vecchio 12-23-2017, 10:54 AM
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Registrato dal: Oct 2017
Messaggi: 11
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Non so se è corretto usare un forum per fare gli auguri.....ma lo faccio comunque. Auguri a tutti coloro che scrivono, leggono o si trovano a passare distrattamente in queste pagine.
Non so come saranno le vostre feste, le mie con le persone che amo. Questo è l'augurio più bello che posso fare ....vi auguro di avere sempre accanto qualcuno per cui "valete".
E se c'è anche un po' di salute....è meglio!
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  #12972 (permalink)  
Vecchio 12-23-2017, 03:47 PM
Junior Member
 
Registrato dal: Jun 2017
Messaggi: 8
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Grazie mille .faccio anch'io tantissimi auguri di buon Natale e felice anno nuovo e sopratutto che ci trovi in buona salute....
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  #12973 (permalink)  
Vecchio 12-25-2017, 04:00 PM
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Registrato dal: Nov 2012
Messaggi: 37
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i miei migliori auguri di buon natale e anno nuovo a tutti
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  #12974 (permalink)  
Vecchio 01-05-2018, 10:40 AM
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Registrato dal: Oct 2017
Messaggi: 11
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Ciao a tutti e scusate la domanda diretta. Avete mai avuto problemi di ascessi?
Nelle festività ho convissuto con un ascesso perianale doloroso e sfinente. Mercoledì ricovero....piccolo intervento in sala operatoria...ed oggi sono sul mio divano.
Aiutatemi a capire...è riconducibile al farmaco?
Se dico Buon anno a tutti ed eliminò una n....mi credete che non sto prendendovi in giro?:))))
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  #12975 (permalink)  
Vecchio 01-05-2018, 07:44 PM
Junior Member
 
Registrato dal: Jun 2017
Messaggi: 8
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Ciao Anna.. caspita chissà che male..x quello che so ..non mi risulta.anche quando prendevo la terapia a 50 mg..ricordi solo epistassi mportanti. X ben due volte sono andata in pronto soccorso...poi forti infiammazioni gengivali.....forza ..passera anche questo guaio......certi che non è iniziato moto bene il 2018...

PS. Oggi è morta marina tipa di Meana.. aveva il mio stesso problema ...era in ballo da 16 anni......quinsi la lotta e dura e lunga..
Forza sutent...un abbraccio




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