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  #12946 (permalink)  
Vecchio 08-10-2017, 04:10 PM
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Un ultimo ragionamento, poi non rompo più

Google è da tempo il sito più visitato al mondo, e questo forum è spesso 1° assoluto o comunque in prima pagina per diverse keyword sull'argomento, fra cui:

sutent forum
esperienze sutent
sutent funziona
sutent costo
sutent rene
effetto di sutent su metastasi
sutent prezzo
sutent efficacia
sutent 50 mg
sutent effetti collaterali
sutent

Per cui se uno volesse condividere informazioni sperando di aiutare il prossimo, sarebbe una buona cosa postarle anche qui.
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  #12947 (permalink)  
Vecchio 09-05-2017, 11:59 AM
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"Ciao Gianfranco, bello risentirti. Sei sicuro che scrivere solo in un gruppo segreto sia la strada migliore? Non tutti hanno Facebook..."
Carissimo Marco, che non smetterò mai di ringraziare abbastanza per aver creato questa piattaforma , hai perfettamente ragione. Il mio proposito dichiarato, quando decisi di emigrare su Fb, era quello di fare costantemente copia - incolla con i posts lì pubblicati, sia miei che degli amici. Purtroppo alcuni problemi sono sopraggiunti (di salute ovviamente) per cui non ho più il tempo - forza e volontà di fare tutto quello che mi ero ripromesso. Certo sarebbe bello se qualcun'altro lo facesse per me ma ovviamente non è possibile. Mi dispiace moltissimo non essere presente come vorrei e come in passato. Questo posto virtuale mi ha dato tantissimo aiutandomi in momenti molto bui e difficili. Ma non ce la faccio a seguire entrambi, proprio non ce la faccio. Invito qualcuno dei nuovi frequentatori a rilevare il testimone, affinchè questa piazza riprenda vita, ritorni ai primissimi posti di visibilità sul web e possa così aiutare tanti amici che purtroppo si trovano nelle nostre condizioni. Chiunque può ravvivare ed animare questo luogo. Ricordo i tempi di ALBONF quando duettavamo solo noi..... non ci siamo persi d'animo ed abbiamo continuato a scrivere raccontando le più inutili fesserie della nostra vita quotidiana di sutentini... continuate anche voi, non lamentatevi soltanto del fatto che la piazza è deserta! Io sarò lieto di leggervi e di intervenire.....
Caro Marco un affettuoso saluto ed un "nonnesco" abbraccio a Morgan, confidando nei tuoi futuri e continui interventi di indirizzo sempre ben accetti

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Originariamente inviata da Antonia Visualizza il messaggio
Grazie mille .anche a me quello più doloroso e insopportabile e il mal di piedi..non riesco a far nulla cosa mi consigliate?faccio i pediluvio con bicarbonato .Ma il sollievo dura poco....mi dispiace xche vedo che ultimamente questo forum e poco frequentato...spero si riaccende un Po.. .un saluto a tutti
Cara Antonia, il problema dei piedi è quello più invalidante tra i sintomi collaterali del sutent. Io dopo anni ed anni di "sperimentazioni" sono arrivato ad un codice di condotta:
tanti pediluvi con acqua tiepida e bicarbonato (serve a disinfettare la pelle); quando la pelle dei piedi non è ancora rotta ed indurita ma hai solo tanto male e pelle arrossata, applico più volte al giorno crema FASTUM GEL mettendo poi dei calzini;
quando la pelle è rotta, dopo il pediluvio, accurato taglio della pelle con forbicine da estetista e poi abbondanti dosi di crema idratante a base di urea al 10-15% con massaggio fino ad assorbimento e calzini.
Il tutto non fa sparire la sindrome ma vedrai che aiuta tantissimo permettendoti di camminare, magari usando dei plantari in gel o memory foam....
Un caro saluto
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Un carissimo saluto da Franco
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  #12948 (permalink)  
Vecchio 09-15-2017, 07:42 PM
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Oggi visita endocrinologica, lunga e accurata; è andata relativamente bene. In sostanza, a causa delle alte dosi di cortisone e da quanto emerge dall'ultima densitometria ossea di giugno, sono a rischio di fratture patologiche spontanee specialmente alle vertebre e femore. Mi ha prescritto un integratore di calcio e il dbase lo devo prendere ogni tre settimane anziché una volta al mese. Mi ha messo in nota per un'infusione di uno speciale anticorpo, da fare una volta l'anno, che proteggerebbe le ossa evitando la perdita di calcio. È un protocollo speciale riservato ai monorene o con problematiche renali poiché questo farmaco non viene espulso per via renale.... bisogna vedere se riuscirà a farmi entrare altrimenti la sostituzione sarebbe il classico CLASTA da fare sempre una volta l'anno. La notizia buona è che ha visto in anteprima la tac di mercoledì scorso: non ha evidenziato nessuna novità rispetto a quella di giugno..... io comunque aspetto lunedì per averne conferma con l'oncologo.
Qui sotto un interessantissimo articolo su una ricerca in atto emersa al congresso in corso in Spagna
https://l.facebook.com/l.php?u=http%...CNGT__dFuajjns
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Un carissimo saluto da Franco
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  #12949 (permalink)  
Vecchio 09-19-2017, 07:23 PM
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Felice di risentirti dopo tanto tempo!!Approfitto per chiederti se sei ancora in cura con sutent o hai interrotto? Il 2 ottobre farò la tac total body e appena avrò notizie vi farò sapere.Un saluto e un augurio
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  #12950 (permalink)  
Vecchio 10-11-2017, 10:43 AM
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fatta tac:per ora risulta sostanzialmentie invariato.La tac cerebrale ha rivelato un possibile piccolo meningioma da rivalutare con RM. Un saluto a tutti coloro che seguono ancora il forum
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  #12951 (permalink)  
Vecchio 10-28-2017, 06:14 PM
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Ciao sono Anna e vorrei chiederVi se c'è un posticino per me nella Vostra famiglia allargata? Da un paio di mesi convivo con la scoperta di "multiple" neoplasie al fegato da neuroendicrino pancreatico. Sono solo due settimane che assumo analogo della somatostatina e sutent, quindi credo sia troppo presto per avere effetti collaterali.
Non conosco nessuno che abbia il mio problema e la cosa più difficile per me è accettare di essere malata a vita. Avete una ricetta o una pillola di saggezza per me?
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  #12952 (permalink)  
Vecchio 11-30-2017, 10:10 PM
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Originariamente inviata da bobo47 Visualizza il messaggio
Felice di risentirti dopo tanto tempo!!Approfitto per chiederti se sei ancora in cura con sutent o hai interrotto? Il 2 ottobre farò la tac total body e appena avrò notizie vi farò sapere.Un saluto e un augurio
Ciao Bobo. Sono ancora qui ed ancora in cura con Sutent da più di 9 anni ormai!! Sono felice di sapere che, nonostante tutto e la ripresa della dose a 37.5, tutto sia stabile. Anche tu non scherzi come anzianità col sutent..... Un caro saluto ed un abbraccio ad un vecchio compagno di viaggio

Anna qui c'è posto per tutti....purtroppo! La vita da "malata a vita" non è poi del tutto tragica come pensi... basta pensare, agire e vivere come se non lo fossi.. Per quanto riguarda gli effetti collaterali del Sutent sono molto soggettivi. Ad alcuni non compaiono, per altri sono devastanti e fortemente invalidanti. Normalmente a quest'ultimi compaiono già alla seconda settimana, ma possono essere anche blandi, o manifestarsi solo alcuni degli effetti collaterali ed altri no. Insomma avrai capito che il tutto è molto soggettivo. In bocca al lupo per il futuro.
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Un carissimo saluto da Franco
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  #12953 (permalink)  
Vecchio 12-02-2017, 10:59 AM
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Originariamente inviata da 2525pet Visualizza il messaggio
Ciao Bobo. Sono ancora qui ed ancora in cura con Sutent da più di 9 anni ormai!! Sono felice di sapere che, nonostante tutto e la ripresa della dose a 37.5, tutto sia stabile. Anche tu non scherzi come anzianità col sutent..... Un caro saluto ed un abbraccio ad un vecchio compagno di viaggio

Anna qui c'è posto per tutti....purtroppo! La vita da "malata a vita" non è poi del tutto tragica come pensi... basta pensare, agire e vivere come se non lo fossi.. Per quanto riguarda gli effetti collaterali del Sutent sono molto soggettivi. Ad alcuni non compaiono, per altri sono devastanti e fortemente invalidanti. Normalmente a quest'ultimi compaiono già alla seconda settimana, ma possono essere anche blandi, o manifestarsi solo alcuni degli effetti collaterali ed altri no. Insomma avrai capito che il tutto è molto soggettivo. In bocca al lupo per il futuro.
Grazie Franco, hai ragione la vita va vissuta comunque..... e giorno dopo giorno lo spirito di adattamento ha il sopravvento.
Il problema più grande in questa disavventura è stato, e se qualche oncologo leggesse questo forum il messaggio è tutto per loro, incontrare persone incapaci di capire che il problema non è solo fisico.
Ho girovagato alla ricerca di un medico che mi guardasse negli occhi e non rispondesse al telefono mentre parlava con me: ho triplicato la distanza, sono uscita dalla mia regione (il Trentino) per fare le stesse identiche terapie proposte a Trento e scoprire che ogni esame strumentale fuori regione non viene letto e quindi deve essere portato a mano: ma ora sono serena e ho fiducia nel medico che mi segue.
Il messaggio che vorrei lasciare è che i medici fanno la differenza (sopratutto nei primi tempi).... non c'è bisogno di pietosismo o freddo distacco, esiste la "via di mezzo".
Un bacione a tutti voi e voglio essere la prima ad augurare un sereno Natale.
Anna
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  #12954 (permalink)  
Vecchio 12-06-2017, 05:55 PM
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sono ormai 7 lunghi anni di sutent: chissà quando avrà termine la terapia che per me continua( almeno finora) a 25,00mg. Ci sono momenti in cui desidererei smettere per disintossicarmi un po', ma gli oncologi non sono d'accordo.Un saluto
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  #12955 (permalink)  
Vecchio 12-06-2017, 06:44 PM
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Messaggi: 36
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forza bobo nn ti abbattere,almeno sei a metà dose che dovrebbe dare meno effetti
io comincio a accusare la dose piena uffa
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  #12956 (permalink)  
Vecchio 12-06-2017, 08:50 PM
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Io sono una "novizia" a dose 37,5 senza sospensione..... se è un concorso a punti vinco qualcosa? :)
Ciò che ho capito da questo forum è che sutent da buoni risultati e che durano nel tempo.
Sono solo due mesi e non so ancora se con me funziona ma voglio crederci.
Grazie per i messaggi che postate
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  #12957 (permalink)  
Vecchio 12-07-2017, 10:38 PM
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Bobo sono dello stesso parere del tuo oncologo, e tre lo dissi già tanto tempo fa. Io, tutto felice, smisi in occasione di una remissione per poi ritrovarmi, dopo sei mesi, al punto di partenza... Meglio 25 che niente!
Anna come senza sospensione?? Non fai le due settimane di pausa previste dal protocollo sutent??
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Un carissimo saluto da Franco
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  #12958 (permalink)  
Vecchio 12-07-2017, 11:13 PM
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No Franco non sono previsti periodi di pausa per i tumori neuroendocrini.
Ma credo di essere fortunatissima: dormirei ovunque ..mi ronzano le orecchie. ..ho la lingua costantemente anestetizzata.....ma mia madre, che non sa nulla di tutto questo, dice di non avermi mai visto così in forma.
Che sutent abbia poteri ringiovanenti??
Mmmmmhhhhhhh io provo a vendermi serena :))))
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  #12959 (permalink)  
Vecchio 12-08-2017, 02:34 PM
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Originariamente inviata da Anna64 Visualizza il messaggio
.... mia madre, che non sa nulla di tutto questo, dice di non avermi mai visto così in forma.
Che sutent abbia poteri ringiovanenti??
Mmmmmhhhhhhh io provo a vendermi serena :))))
Sono contento per te. Gli effetti collaterali del sutent spesso sono veramente antipatici e si attenuano molto durante la pausa dandoti un po' di respiro....
Come mai non dici nulla a tua madre? Prima o poi se ne accorgerà.....
Buona giornata e buon pranzo
__________________
Un carissimo saluto da Franco
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  #12960 (permalink)  
Vecchio 12-08-2017, 03:31 PM
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Tengo all'oscuro mia madre perché è un anno che le hanno asportato un tumore al seno e, dopo un lungo periodo di radio, finalmente incomincia a pensare a sé stessa.
Quando se ne accorgerà troverò le parole per rassicurarla......o almeno lo spero.
Prima di tutto devo trovare un mio equilibrio: nonostante abbia figli e marito molto vicini, spesso mi sento sola con il mio coinquilino invadente e abusivo.




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