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  #12931 (permalink)  
Vecchio 01-03-2017, 11:04 AM
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Exclamation Consigli per afinitor

Buongiorno Mi chiamo Michela
E scrivo per mio padre che a marzo ha fatto nefroctomia per carcinoma renale con metastasi ossee finale a qualche me fa ha fatto cura con votrient che non ha fermato il mal anzi sono aumentate le metastasi...ha iniziato afinitor e da subito ha avuto effetti collaterali...forte stanchezza nausea mancanza di appetito, sfoghi al viso, e afte in bocca..abbiamo sospeso per una settimana e ripreso compressa da 10 un giorno si e uno no....gli effetti collaterali sono tornati e questa volta anche con bronchite...risospeso per un altra settimana..oggi devo chiamare l oncologa...mio padre vorrebbe riprovare perché nonostante tutti gli effetti collaterali i dolori alle ossa sono quasi spariti infatti ha ridotto i medicinali per il dolore...io ho paura per i polmoni già compromessi da enfisema e piccola metastasi...
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  #12932 (permalink)  
Vecchio 02-28-2017, 09:11 PM
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Il nivolumab è stato una grossa illusione e dopo sei mesi ha fatto progredire la malattia. Mio matito ha iniziato da un mese e mezzo il cabometyx ma adesso ha avuto la frattura del femore e domani si opera. Da quando ha lasciato il sutent non si è capito più niente.
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  #12933 (permalink)  
Vecchio 03-01-2017, 01:08 AM
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Buona serata a tutti. Vedo affacciarsi nuovi amici in questa piazzetta. A tutti do il "benvenuto" anche se ne avremmo fatto volentieri a meno e vorrei prima di tutto fare gli auguri a marito e padre di Assunta e Michela. A Michela vorrei chiedere come mai a tuo padre hanno fatto votrient e non sutent che normalmente viene usato in prima linea per il k renale metastatico.
Assunta mi dispiace per tuo marito. Molti di noi ripongono immense speranze nel Nivolumab. Fintanto funziona, anche se alternativamente, non lascio il sutent. In bocca al lupo a tutti e buona notte
__________________
Un carissimo saluto da Franco
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  #12934 (permalink)  
Vecchio 03-07-2017, 12:08 PM
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Buona serata a tutti. Vedo affacciarsi nuovi amici in questa piazzetta. A tutti do il "benvenuto" anche se ne avremmo fatto volentieri a meno e vorrei prima di tutto fare gli auguri a marito e padre di Assunta e Michela. A Michela vorrei chiedere come mai a tuo padre hanno fatto votrient e non sutent che normalmente viene usato in prima linea per il k renale metastatico.
Assunta mi dispiace per tuo marito. Molti di noi ripongono immense speranze nel Nivolumab. Fintanto funziona, anche se alternativamente, non lascio il sutent. In bocca al lupo a tutti e buona notte
a 10 anni dalla sua uscita sembra che nn ci sia niente di veramente efficace che sostituisca il sutent per cui speriamo che funzioni ancora a lungo e che il fisico regga
saluti a tutti
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  #12935 (permalink)  
Vecchio 04-12-2017, 05:52 PM
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Voglio darvi una bellissima notizia e anche una speranza. Oggi abbiamo ritirato la tac e ci è stata una riduzione marcata delle lesion.
GRAZIE AL CABOMETYX

Un saluto speciale a voi tutti
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  #12936 (permalink)  
Vecchio 04-12-2017, 08:40 PM
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Ciao Miky, so veramente poco di quest'argomento, ma ti auguro il meglio di questo mondo e che riesci a debellare questa infame malattia che ti affligge!
Nei post leggo nomi di medicinali, ma non ne capisco, ti consiglio sempre di rivolgerti a professionisti, ed a mai a ciarlatani che s'improvvisano santoni di qualcosa, stai sempre attento!
Un abbraccio
__________________
kalipsos
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  #12937 (permalink)  
Vecchio 04-16-2017, 11:50 AM
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Smile auguri

una serena pasqua a tutti voi e alle vostre famiglie
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  #12938 (permalink)  
Vecchio 04-21-2017, 04:22 PM
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Qualcuno di voi sta in cura all' oncologia del Cardarelli?
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  #12939 (permalink)  
Vecchio 06-04-2017, 09:23 PM
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Buonasera mi sono appena iscritto e volevo salutare tutti...
Anche io tumore rene con nefrectomia dx e niente terapie...tutto bene sino al 2015 con tac torace e piccolissimi metastasi polmoni e ancora nessuna terapia ( mia scelta) ma da ultima,tac mi sono deciso ( su forte insistenza del'oncologo a iniziare cura,Sutent 50 ( da tre giorni)e sono abbastanza spaventato da effetti collaterali. Speriamo bene .Un abbraccio
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  #12940 (permalink)  
Vecchio 06-20-2017, 12:59 PM
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come dice l'amico franco nn ti posso dire benvenuto allora malvenuto tra noi sutendipendenti:)
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  #12941 (permalink)  
Vecchio 06-22-2017, 06:04 PM
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Ciao mi sono appena iscritta ma vi seguo da molto ed ho letto tutte le pagine ...mi chiamo antonia ed ho 60 anni .operata x un tumore rene sx nel 2013..dopo circa sei mesi riscontro di piccole metastasi polmonari .iniziato terapia con votrient x circa un anno poi nexavar..ed infine dal non 2015 ho iniziato sutent 50 con notevoli effetti collaterali...si e passato a sutent 37.5...il punto è questo ..gli effetti collaterali mi distruggono parecchio .sopratutto stanchezza cronica. Mal di piedi ..epistassi ..etc ..mi piacerebbe co frontarmi con qualcuno z capire io non riesco neanche ad uscire di casa durante la terapia devo stare in malattia ....ringrazio in anticipo
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  #12942 (permalink)  
Vecchio 07-06-2017, 03:18 PM
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Messaggi: 35
Question

per quello che ho letto gli effetti del sutent variano da soggetto a soggetto,x me quelli + fastidiosi e + difficilei da contrastare sono i piedi,e l'infiammarsi della lingua e mucose della bocca
gli altri ci sono ma si riesce a conviverci
tutti consigliano di idratarsi(io bevo quasi 0,5 lt d'acqua a digiuno tutte le mattine e poi durante il giorno almeno 1,5 lt )
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  #12943 (permalink)  
Vecchio 07-08-2017, 11:43 AM
Junior Member
 
Registrato dal: Jun 2017
Messaggi: 2
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Grazie mille .anche a me quello più doloroso e insopportabile e il mal di piedi..non riesco a far nulla cosa mi consigliate?faccio i pediluvio con bicarbonato .Ma il sollievo dura poco....mi dispiace xche vedo che ultimamente questo forum e poco frequentato...spero si riaccende un Po.. .un saluto a tutti
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  #12944 (permalink)  
Vecchio 08-09-2017, 08:40 PM
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ubicazione: Conselve - Padova
Messaggi: 1,534
Smile Iscrizione al Villaggio della Speranza

Carissimi amici, mi dispiace non essere presente come vorrei anche in questo forum che tanto mi ha dato. Da alcuni anni ho fondato un gruppo su Facebook che ho intitolato "Villaggio della Speranza". Qui sono transitati tutti gli amici che avete trovato e letto negli anni trascorsi. Non ho più tempo per poter seguire al meglio i due forum per cui mi dedico prevalentemente a quello su Fb. Il gruppo è segreto (solo gli iscritti possono vederlo, leggere e scrivere) per cui la privacy è garantita cosa che qui non è (chiunque si iscriva può leggere tutto di tutti). Chi volesse iscriversi deve avere un profilo Fb, deve chiedermi l'amicizia presentandosi col nick di questo forum ma presentandosi e iscrivendosi col proprio nome e cognome. Il mio nome su Fb è Gianfranco Pettinao, non credo ne esistano altri, comunque la mia foto del profilo mi ritrae con mia moglie ed indosso una polo blu scuro.... xmarco, Antonia, Mimmosan, Mikygirasole vi aspetto......
__________________
Un carissimo saluto da Franco
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  #12945 (permalink)  
Vecchio 08-10-2017, 06:39 AM
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Messaggi: 779
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Il gruppo è segreto (solo gli iscritti possono vederlo, leggere e scrivere) per cui la privacy è garantita cosa che qui non è (chiunque si iscriva può leggere tutto di tutti).
Ciao Gianfranco, bello risentirti. Sei sicuro che scrivere solo in un gruppo segreto sia la strada migliore? Non tutti hanno Facebook, anzi molti stanno scappando da Facebook. Il fatto invece di essere visibili a tutti credo sia un valore aggiunto, consentire a tutti di poter leggere le informazioni senza alcun vincolo. Varie richieste sono già state fatte infatti sul forum, per continuare ad aggiornare le discussioni.

Dico questo perchè gestisco anche un altro forum, in materia auto elettriche, ed anche lì molte persone che erano su Facebook sono tornate invece ad usare il forum.

Credo che la strada corretta, a patto di averci il tempo, sia di aggiornare entrambi, sia il gruppo Facebook che il forum: io di là pubblico tutto sul forum, così da tenerlo come archivio organizzato, e poi metto i links agli argomenti sulle varie pagine, gruppi e profili facebook.

Qualche vantaggio di essere sui forum? Essere ricercabili su Google per esempio, non obbligare ad avere Facebook per essere letti, poter ricercare facilmente le informazioni.

Io purtroppo (o per fortuna) non posso partecipare alla discussione, altrimenti ci penserei io a tenere vivo il forum, per chi non ha Facebook o per chi approderà qui.

Ciao e buona fortuna per tutto. Marco




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