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  #12286 (permalink)  
Vecchio 07-24-2014, 06:31 PM
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Cara Lavinia, "improvvisamente" le cose non accadono, o meglio siamo noi che ne veniamo a conoscenza "ex abrupto"! La storia dell'ometto che si innamora follemente della collega più giovane è vecchia come il cucco...... Anche io penso che sia vero che un forte trauma o stress possa abbassare le difese immunitarie e quindi essere la causa indiretta dell'insorgere del tumore. Ma tant'è, è inutile piangere sul latte versato anche perchè mi pare di capire che ti sei rifatta alla grande! E' un piacere avere una prof.ssa di Diritto tra di noi, anche se Diritto Privato è stata la mia bestia nera all'Università di Padova. In effetti gli omega3 sono molto importanti in una dieta bilanciata. Sei fortunata ad avere una sorella come la tua ed un compagno che ti seguono così. Spesso i parenti fanno gli "struzzi" e preferiscono ignorare tutto ciò che riguarda cure, terapie, visite ecc. Visto che sei così informata ci terrei molto che continuassi ad aggiungere notizie a questa piazzetta, che spesso langue. Ciao a presto
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Un carissimo saluto da Franco
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  #12287 (permalink)  
Vecchio 07-25-2014, 06:05 AM
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Buondì Franco,ho insegnato proprio istituzioni di diritto privato e collaboravo con colleghi illuminati. Vero quando dici che le cose ci sono e il non vederle è frutto di poca presenza. Questo è il motivo del mio lungo percorso di consapevolezza che mi ha condotto a mettermi in discussione e a crescere. Oggi sono più coerente e responsabile e presto aiuto a quanti cercano il bandolo della propria matassa. La malattia è stata un ulteriore regalo della vita ,ha il suo perché che non è disperazione ma senso ciò che è . Le cose non accadono ex abrupto come tu dici. Capire con la pancia è la soluzione. Ascoltare i segnali del corpo senza fare gli struzzi. Accogliere quello che arriva senza essere spugne indiscriminate. Mettere confini alla propria pelle. Darsi il permesso dei voglio e non voglio. Mi piacerebbe incontrare tutti quanti della piazza lo volessero, potremmo organizzare nel corso dell'anno un fine settimana in una regione del centro Italia. Che ne pensi? Sarebbe l'occasione giusta per fare un vero gruppo di sostegno. Buona giornata a te e a tutti voi della piazza
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  #12288 (permalink)  
Vecchio 07-25-2014, 10:01 AM
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ciao a tutti. Ieri ultima visita di controllo prima delle vacanze: esami del sangue senza novità di rilievo rispetto a quelli precedenti, lastra al torace ed ecografia addome senza nessuna segnalazione, a parte la formazione di un piccolo calcolo alla cistifellea.Il monitoraggio di 24 ore della pressione ha invece evidenziato che la cura attuale non controlla a sufficenza il valore della pressione minima, per cui mi è stato aumentato il dosaggio del farmaco, valutando poi a Settembre se farmi rivedere dalla dottoressa del centro ipertensione che collabora con il reparto di oncologia. Per Settembre la dottoressa mi ha prescritto poi risonanza magnetica al rachide dorso lombare ed ecocolordoppler cardiaco.
Alla sua domanda se avessi già calcolato in base al ciclo di cure il giorno in cui dovevamo rivederci a Settembre ho risposto che, se era d'accordo, ci saremmo rivisti il giorno 11 tenendo conto anche di una settimana di pausa supplementare per potermi fare 2 settimane di vacanze senza Sutent: la sua risposta è stata un bel sorriso che mi ha reso molto contento! Ieri sera ripartito col Sutent, altro giro altro regalo!
Attualmente non stò prendendo nessun integratore, a parte qualche birretta nella settimana di pausa, ma visto che ne leggo sempre più frequentemente sul forum mi ripropongo di approfondire l' argomento.
Un abbraccio a tutti Emilio
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  #12289 (permalink)  
Vecchio 07-26-2014, 08:00 AM
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predefinito Integratori,Funghi et similia

Prioritario un augurio ad Adriana che possa al più presto ritornare in forma:a proposito continui sempre con everolimus?
Benvenuta a Lavinia che mi Ha ricordato il paziente Enea e sopratutto a dato nuova linfa alla Piazzetta.Per quanta riguarda gli integratori li considerate cure alternative,rimedi agli effetti collaterali della terapia o che altro? Anch'io non li ho mai usati tuttavia ricordo l'inutilità del "veleno dello scorpione" che alcuni della Piazzetta erano persino corsi a Cuba per acquistarlo.Un caro saluto a tutti e particolarmente a chi va in vacanza!!
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  #12290 (permalink)  
Vecchio 07-26-2014, 11:24 AM
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Caro Bobo, dubbio e domanda più che legittimi.... per me gli integratori sono proprio quello che sono: integratori appunto. Se mai li prenderò sarà come coadiuvante alla terapia. Serviranno ad attenuare alcuni effetti collaterali quali l'astenia e l'inappetenza.
Lavinia l'dea di incontrarci è già venuta ad alcuni di noi e nel corso degli anni trascorsi si sono già fatti alcuni "incontri" in varie località, ultima delle quali Abano Terme. Certo che si potrebbe rifare, anche perchè si sono aggiunti tanti amici nuovi che non abbiamo mai visto. Ci si può pensare, magari incontrandoci a Firenze che penso sia una giusta distanza tra le varie Regioni a cui apparteniamo.
__________________
Un carissimo saluto da Franco
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  #12291 (permalink)  
Vecchio 07-26-2014, 08:14 PM
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Salve a tutti. Vi scrivo per comunicarvi che giorno 22 luglio mio padre (Pasquale) è venuto a mancare. Per me comunque lui ha vinto grazie al suo coraggio e forza d'animo.
Non ha mai scritto su questo forum ma vi seguiva da tempo e indirettamente l'avete sostenuto e confortato. Vi scrivo brevemente la sua storia clinica:
- nel 2009 eseguita a Ragusa nefrectomia del rene sx per carcinoma renale a cellule chiare. Fortunatamente non aveva metastasi.
- negli anni successivi controlli annui solo esami ematici ed ecografia addominale (sia il chirurgo che il medico di base hanno detto che non serviva affidarsi ad un oncologo)
- febbraio 2013 a seguito di forti dolori alla schiena esegue RX e poi TAC che ha evidenziato metastasi multiple ai polmoni (5 cm la più grande a sx) e alle ossa.
- marzo 2013 biopsia al CRO di Aviano con esito nullo per materiale esiguo
- aprile 2013 seconda biopsia con esito nullo per materiale necrotizzato
- maggio 2013 eseguita Pet che evidenzia rischio cedimento 11 vertebra. Fatta radioterapia alle cervicali e 11 vertebra. Fatta terza biopsia che conferma metastasi da cancro al rene
- 20 maggio 2013 inizia terapia con sutent (schema 4 e 2 di pausa)
- 9 settebre 2013 Tac che segnala regressione metastasi
- 10 ottobre 2013 esegue toracentesi causa versamento pleurico al polmone sx (3 litri)
-13 novembre 2013 tac di rivalutazione. Progressione malattia polmonare e comparsa lesione al fegato
- 20 nov. 2013 inizio terapia con nexavar
- gen. 2014 comparsa versamento pleurico e progressione malattia polmonare ed epatica. Esegue toracentesi con drenaggio (6 litri)
- 25 gen. 2014 inizio chemioterapia con gemcitabina
- 31 marzo 2014 tac di controllo che evidenzia stabilità malattia e scomparsa lesione epatica
- 26 maggio 2014 nuova tac di controllo che evidenzia stabilità tranne incremento della lesione al polmone sx che da 6,5 passa a 6,9 cm. Prosecuzione della chemioterapia e rivalutazione a fine agosto
- con la chemio mio padre ha perso 20 kg, aveva sempre anemia (emoglobina a 8) e piedi gonfi
- 21 luglio 2014 la mattina mio padre sta bene e ci vediamo al bar. Alle 14.30 doveva fare la dose di chemio. Si reca all'ospedale di ragusa con le analisi del sangue. L'oncologo inizialmente decide di rimandare la dose di una settimana (emoglobina a 8.4). Tornato a casa verso le 16 viene ricontattato dall'oncologo che cambia idea vista l'età di mio padre (57 anni). Si sottopone all'ennesimo ciclo di chemio. Alle 20.30 dopo cena va a letto con brividi di febbre (un classico effetto della chemio). Alle 21.30 si alza dal letto per improvvisa difficoltà a respirare. Dopo un pò l'ambulanza lo porta al pronto soccorso. Fatta una rx al torace si nota il polmone sx completamente coperto da versamento.
- viene ricoverato d'urgenza al reparto di oncologia e tentano di salvarlo con ossigeno, flebo di cortisone e trasfusione. Purtroppo non è servito a nulla. I medici ci hanno detto che forse un embolo ha causato un edema polmonare. A me resta il forte dubbio che la chemio abbia rotto un equilibrio già precario.
Non voglio spaventare nessuno, ma sono convinto che la chemio per questo tipo di tumore debba veramente essere l'ultima strada.
L'8 aprile 2014 ho fatto visitare mio padre a Roma dalla Dott.ssa Sternberg: secondo lei la chemio era inutile ed era preferibile passare ad Afinitor. Purtroppo mio padre voleva oramai continuare fino ad agosto... Non dico che si sarebbe salvato ma forse avrebbe vissuto di più e sicuramente meglio.
La chemio annienta le forze e con questo male mi sembra una inutile sofferenza.
State attenti ai medici....il bello è che eravamo ad Aviano centro di eccellenza!
Grazie a tutti e AVANTI TUTTA CON GRINTA.
NON MOLLATE!
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  #12292 (permalink)  
Vecchio 07-26-2014, 10:21 PM
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Ciao Ponyo, sentite condoglianze. Devi essere fiero di come tuo padre ha affrontato la malattia, come dici tu ci sono voluti grande coraggio e forza d'animo per affrontare tutto quello che ha dovuto passare.
Un abbraccio Emilio
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  #12293 (permalink)  
Vecchio 07-26-2014, 11:09 PM
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Caro Ponyo sentite condoglianze anche da parte mia. Anche se non è il momento delle polemiche però non posso trattenermi da alcune considerazioni: come si può, dopo un intervento di nefrectomia radicale per k renale a non indirizzare il paziente da un oncologo?? Con quale etica professionale si possono ordinare solo esami ematici (forse che le metastasi si evidenziano con quegli esami??), Rx ed ecografie?? Perchè fare la gemcitabina (chemioterapico vecchio stampo di seconda linea) al posto di altri farmaci antiangiogenetici di acclarato risultato? Scusa Ponyo per queste domande retoriche. Ammiro la forza di Pasquale nell'affrontare il male e la lotta contro di esso. Mi pare di capire che, nonostante tutto, fosse abbastanza sereno. Rinnovo le mie più sentire condoglianze a te e famiglia
__________________
Un carissimo saluto da Franco
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  #12294 (permalink)  
Vecchio 07-26-2014, 11:40 PM
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Non ne avevo mai sentito parlare. Ma sembra interessante e approfondirò.
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  #12295 (permalink)  
Vecchio 07-27-2014, 11:47 PM
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Ciao PONYOTi porgo le mie sentite condoglianze per la perdita del tuo caro papà. Queste sono notizie che non vorremmo mai leggere ma dobbiamo farcene una ragione. Sono vicino a te e ai tuoi familiari in questo triste momento.Purtroppo mi rammarica il fatto che pur essendo della mia stessa provincia non ci sia stato modo di conoscerci meglio.

Un caro saluto Gino
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  #12296 (permalink)  
Vecchio 07-28-2014, 03:55 PM
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Carissimo Ponyo, mi dispiace moltissimo per il tuo papà. Purtroppo, quando le cose vanno male, ci si chiede se,facendo diversamente, sarebbe stato meglio. Non crucciarti per questo, non lo sappiamo.......è vero che la chemio debilita un fisico già provato,ma leggo che in 3 mesi, con la chemio, tuo padre ha avuto stabilità e regressione. Purtroppo queste malattie degenerative hanno sempre delle complicazioni e spesso si muore più per queste che per la malattia in se. Per quanto riguarda i controlli post nefrectomia, io, non avendo metastasi, ho fatto TAC a 3 mesi, 6 mesi, 1 anno. Poi non ricordo bene, ma allo scadere dei 5 anni, l'urologo mi disse di essere fuori da ogni rischio (sob!!!!) e di fare solo controlli della funzionalità del rene superstite e qualche eco addominale, ogni tanto. Confesso che ne ho fatte per un paio di anni, poi, per motivi famigliari che hanno sconbussolato la mia vita,non ho fatto più niente. Premesso che sono stata operata a novembre 1995, ho scoperto la recidiva e le metastasi epatite a novembre 2008 tramite una TAC.
Ti abbraccio fortemente
Adriana
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  #12297 (permalink)  
Vecchio 07-28-2014, 07:53 PM
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adele56
Sentite condoglianze Ponjo mi dispiace tanto per il tuo papà
Ai nuovi arrivati benvenuti in questa grande famiglia, Lavinia anch'io sono di Napoli e scrivo per mio marito Bruno
saluti a tutti
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  #12298 (permalink)  
Vecchio 07-28-2014, 07:59 PM
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Registrato dal: Nov 2013
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Ciao Lavinia benvenuta nel forum mi presento non sono io la persona interessata dal k renale ma mio marito Francesco 50 anni .ho letto con piacere che conosci qualcosa in più ,bene anche noi dopo diverse ricerche siamo approdati ad un. Supporto alternativo micoterapia vit c e curcuma speriamo di poter scambiarci informazioni interessanti
__________________
Mari
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  #12299 (permalink)  
Vecchio 07-28-2014, 08:30 PM
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Registrato dal: Feb 2014
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ciao ragazzi della piazzetta quando la sfiga ti persequita, l'anno scorso con dosa da 50 ,la pressione andava da 185 a 125 e + quest'anno x non farmi mancare nulla un ascesso sotto un ponte con relativi antibiotici e compagni poi il tempo afatto la sua parte ,pero x una settima o mangiato di tutto senza bruciori e rigurgiti spero che voi vi va meglio o cominciato l'avvelenamento saluti savino
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  #12300 (permalink)  
Vecchio 07-29-2014, 02:42 PM
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Registrato dal: Feb 2009
Messaggi: 725
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Bobo, grazie degli auguri. Da alcuni giorni ho tolto definitivamente il busto. Sono ancora tutta acciaccata nella zona lombale e ho le gambe un po' durette, dopo mesi di inattività. Sono in montagna da qualche giorno, ho fatto anche una leggera escursione. Spero di ripristinare presto le mie funzioni. Per quanto riguarda l'Everolimus, sì lo stò ancora assumendo, la situazione è stabile e, dalla ultima TAC, si rileva anche una leggere regressione di una metastasi. Tu come stai????
Un abbraccio


Lavinia, ho letto che attribuisci il tuo tumore dal dolore della separazione. Credo che tu abbia pienamente ragione. Anche io ritengo che il mio sia dovuto a questo. Io sono stata operata di nefrectomia sx nel lontano 1995, pochi anni dopo una grande crisi matrimoniale dovuto ad una relazione di mio marito con un'altra donna. Per fortuna il carcinoma era ben incapsulato e non c'erano metastasi. Per 13 anni sono stata bene, ma nel frattempo la crisi matrimoniale si ripresentava, di nuovo dovuto ad una relazione di mio marito, sempre con la stessa persona di allora. Questa volta però, non ho avuto intenzione di perdonare ed ho chiesto io la separazione. Dire che ho sofferto molto è un eufemismo. Dopo 27 anni di matrimonio + 8 di fidanzamento, mi crollò tutto addosso. Ovviamente, il tumore che se ne stava lì latente, è scoppiato con tutta la sua malignità.
Io ho superato la fase Sutent, perchè non funzionava più, da + di 2 anni assumo Afinitor, con stabilità e leggera regressione. Per ora non assumo integratori perchè tutto sommato gli effetti del farmaco non ci sono e a parte una leggera mucosite all'inizio, non ho problemi, non assumo neanche più il gastroprotettore, in quanto non si è più presentato quel fastidiosissimo reflusso dovuto al Sutent. Cerco di stare serena, anche se non ho avuto la fortuna di aver trovato un compagno come te. I miei figli sono il primo interesse che riempie la mia vita, gli altri sono l'uncinetto,la lettura, lo sport (nel limite).
Mi auguro che questo pezzetto di strada che percorremo insieme in questo gruppo, sia il più lungo possibile.
Un abbraccio
Adriana




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