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Vecchio 05-28-2020, 02:09 PM
LAURA1964 LAURA1964 non è in linea
Junior Member
 
Registrato dal: Mar 2013
Messaggi: 10
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Ciao a tutti.
Che emozione tornare in questa "Piazzetta" come l'aveva poi battezzata 2525Pet...
Per chi non mi conosce, sono la figlia del "Generale Mariella", deceduta il 16 Maggio 2019 dopo aver combattuto con il coltello tra i denti questo male per ben 14 anni e mezzo!!!
Io scrivevo qui per lei, raccontando quanto le accadeva. Inizialmente avevo un altro nickname, poi, perse le credenziali, mi sono reiscritta con l'attuale nick.
Nel 2008 era difficile riuscire a restare collegati su questo forum, soprattutto per una come me che all'epoca aveva una connessione a 56k
Poi, con l'avvento di facebook, dopo un po' di anni abbiamo creato il Gruppo "Villaggio della Speranza", un gruppo "segreto", dove si poteva parlare più apertamente senza problemi di privacy essendo per l'appunto un Gruppo "chiuso".
Vi starete chiedendo perchè sono ritornata qui......
Intanto perchè mi mancavano le origini, e poi per rendervi parteci di una bellissima notizia:
Il 24 Maggio 2020 è nata finalmente A.N.TU.RE, la 1a Associazione Nazionale per il Tumore del Rene!
Non c'era ancora nulla in Italia che rappresentasse questa neoplasia e sono quindi molto felice che siamo stati NOI a crearla. Saremo parte di Airc e rappresenteremo l'Italia nei vari congressi nel mondo. Era una sogno che accarezzavamo da tempo, poi, finalmente, una persona in gamba che aveva contatti con medici e mondo farmaceutico, ci ha dato lo Start!
E' una Associazione del terzo settore (odv) tutta formata da volontari.
Presto avremo anche l'Iban per poter accedere a donazioni del 5x1000 ed altri contributi statali.
Questi soldi saranno investiti per permettere a tutti i malati di accedere a servizi per nuovi programmi di cura, che all'estero già esistono in modalità gratuita, ben oltre le 5 linee ufficiali attualmente disponibili in Italia. Vorremmo permettere a tutti di poter fare il test genomico di Foundation One, che permette di scoprire a quale principio attivo il sistema immunitario del paziente risponde meglio, evitando pericolose perdite di tempo con farmaci non adatti a tutti.
Chiedo scusa per questo lungo post, ma volevo mettervi tutti al corrente, perchè tutto è partito da QUI.
Se qualcuno di voi è interessato a collaborare, me lo faccia sapere: abbiamo bisogno di aiuto in termini di tempo per portare a termine le mille cose che ci saranno da fare.
Un caro saluto a tutti
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